Digitalt seminarium

Inbjudan till FAMY:s digitala seminarium 2021!Hur utvecklas vården för patienter med Skelleftesjukan? Virtuellt seminarium om hur vården ser ut för patienter med Skelleftesjukan – och om de får tillgång till behandling i tid. Tid: Fredagen den 19 februari 2021, kl. 10,00-11,30Plats: Zoom. Du ansluter till seminariet genom att klicka på länken: https://us02web.zoom.us/j/83430179367 Bakgrund:I Sverige finns en sällsynt sjukdom, den sk ”Skelleftesjukan” med patienter särskilt koncentrerade till norra Sverige. Det är en sjukdom som drabbar och förkortar hela livet. Under senare år har det kommit nya godkända behandlingar som kan hjälpa patienterna, men får de tillgång till godkända behandlingar?Föreningen mot Skelleftesjukan (FAMY Norrbotten och FAMY Västerbotten) har bland patienter och anhöriga undersökt hur det är att ha och leva med sjukdomen. Undersökningen visar att livets alla aspekter drabbas, såväl fysiskt med bortfall av funktioner och ökat beroende av närstående som ekonomiskt, socialt och mentalt. Åtminstone var tionde patient säger sig sakna behandling. Tiden för att diagnosticera är lång. Av de som inte är nöjda med sin vård har varannan inte erbjudits annan behandling, bland annat med hänvisning till att regionen där de bor inte anser sig ha råd att behandla. Olika lösningar för att hjälpa regionerna hjälpa sina invånare har diskuterats, men vad händer egentligen? Under seminariet presenteras data från patienternas upplevelse. Ansvariga politiker och tjänstemän medverkar.Medverkar gör: Kenneth Lång, ordförande FAMY NorrbottenAnders Bergström, läkemedelschef Region Norrbotten och ledamot i NT-rådet Anna-Lena Danielsson (s), regionråd och ordförande i Hälso- och sjukvårdsnämnden, VästerbottenMattias Karlsson (m), riksdagsledamot, NorrbottenNicklas Sandström (m), regionråd i opposition i Västerbotten samt ledamot i SKR:s sjukvårdsdelegation Anders Öberg (s), regionråd i opposition, Norrbotten Frågor? Kontakta Susanne Berglund, famynorrbotten@outlook.comSeminariet modereras av Torsten Lindström, torsten@torstenlindstrom.comVarmt välkomna!

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.