Öppen föreläsning om Skelleftesjukan 8 april 2024 klockan 13.30 – 16.00 i Scandic Hotell, Skellefteå

Att leva ett bra liv med Skelleftesjukan – ATTRv-amyloidos – går det?

Amyloidos är en sjukdom med många ansikten. Egentligen handlar det om flera olika sjukdomar som beror på att proteiner i blodet veckas felaktigt. Proteinerna kristalliserar sig och faller ut i olika organ. Eftersom olika organ kan drabbas kan symtomen också variera mycket från person till person, vilket gör att sjukdomarna är mycket svåra att diagnostisera. En av de mer kända amyloidos-sjukdomarna är Skelleftesjukan.
Skelleftesjukan är en allvarlig sjukdom men det finns nu flera olika behandlingsalternativ och en ständigt pågående forskning. Det finns hopp för framtiden, och inte minst, det går att leva ett bra liv, trots sjukdom.

Nätverket ”Amyloidosis Alliance, The Voice of Patients”, där patientorganisationer från stora delar av världen finns representerade, har tillsatt en expertpanel bestående av bland annat patienter, anhöriga och profession. De har gemensamt tagit fram rekommendationer för hur personer med ATTRv ska behandlas utifrån ett holistiskt perspektiv, vilket innebär att hälsa ses som en helhet, och att hänsyn ska tas till personens fysiska, sociala och psykiska hälsa.

Vi ska inte bara se till det som är sjukt för att lindra eller bota, utan till hela personens behov.

Det handlar om att ge liv till åren, inte bara år till livet! Detta ska vi prata om ikväll!

13.30 – 14.00 Kaffe och tilltugg

14.00 – 14.10 Välkommen

Nils Lundgren, ordförande i FAMY Västerbotten, önskar alla välkomna och inleder med en kort presentation om FAMY:s verksamhet.

14.10 – 14.30 Lindra och bota?

Utöver symtomlindring finns i dag flera effektiva sjukdomsmodifierande behandlingar men det handlar också om att, trots sjukdom, kunna leva ett så bra liv som möjligt.

Skelleftesjukan är en komplex sjukdom där rätt kompetens, god tillgänglighet, arbete i multidisciplinära och multiprofessionella team är en förutsättning för att kunna behandla personer som drabbas av sjukdomen genom hela livet. Om detta berättar biträdande universitetslektor och specialistläkare Björn Pilebro.

14.30 – 14.40 Möjlighet att ställa frågor

14.40 – 15.00 Vikten av multidisciplinära team

Att ha en sällsynt sjukdom kan kännas isolerande. Att hitta rätt stöd är avgörande för att en person som fått diagnosen Skelleftesjukan ska ges förutsättningar att leva ett gott liv trots sjukdom. Generellt behövs en kombination av olika behandlingar och vårdteamet ska tillsammans med den drabbade ta fram en behandlingsstrategi. I detta arbete spelar sjuksköterskan en viktig roll och är ofta den som hjälper till att lotsa patienten genom alla processer. Sjuksköterskan kan också, i vissa fall, vara patientens ”röst” in i teamet. Lina Wiss, sjuksköterska på Amyloidoscentrum i Umeå, berättar mer.

15.00 – 15.10 Möjlighet att ställa frågor

15.10 – 15.25 Registret som kunskapsstöd och utveckling

Det svenska transtyretinamyloidos-registret, SveATTR, samlar data om personer med transtyretinamyloidos och om anlagsbärare av den ärftliga formen av sjukdomen. Registrets syfte är att förbättra och utveckla vården av transtyretinamyloidos och att underlätta för klinisk forskning. Jonas Wixner, registerhållare för SveATTR, berättar om vikten av att vi har ett väl fungerande kvalitetsregister.   

15.25 – 15.35 Möjlighet att ställa frågor

15.35 – 15.55 Hur går vi framåt? Vi avslutar med ett panelsamtal

Anna-Lena Danielsson, (S) ordförande i hälso- och sjukvårdsnämnden, och Nicklas Sandström, (M) 1:e vice ordförande i regionstyrelsen, tillsammans med Nils Lundgren samtalar om vägen framåt.

15.55 – 16.00 Tack för idag

Hjärtligt välkomna!

Har du frågor om mötet kontakta Charlotte Extergren, Medicinska avdelningen Alnylam, cextergren@alnylam.com

Anmälan senast 11 mars till Maria Dahlin, mdahlin@alnylam.com

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.