Måndag den 5 februari kl:19.00
kommer Ann-Helen Häggrud hit till
Storgatan 50 och hon ska informera oss om kost och hälsa.
 
Anmälan till kansliet senast torsdag den
1:a februari på
tel:0910-360 17 eller mail:info@famy.se
 
Famy bjuder på fika !
 
Välkomna !
 
 









Vi fortsätter med vårt erbjudande om Jympa special på Friskis och Svettis under våren 2018.
Här är stolen ett redskap. Vi tränar hela kroppen för kondition, styrka och balans utan att gå ner på golvet. Passar dig med begränsad rörlighet. Tisdagar och torsdagar kl:10 - 11 Kostnad 595 kronor (400 kronor + medlemskap 195 kronor) Men då behöver du bara betala avgiften för medlemsskapet och vi står för 400 kronor, Du kan prova på gratis första gången. Ta med kvittot och kom in på/eller skicka till kansliet så får du tillbaks de pengarna.
 

ÅRSMÖTE

När: Måndag 19:e mars kl:19.00
 
Plats: Storgatan 50
 
Årsmötesförhandlingar finns att läsa här nedan.

FAMY bjuder på fika !
 
Anmälan till kansliet senast
fredag 16:e mars till kansliet
Tel:0910-360 17 mail:info@famy.se
 
 Välkomna !
 

FORSKARSEMINARIUM I SKELLEFTEÅ
ARKEN STATIONSGATAN 18

 
FREDAG 23 FEBRUARI KL:9.30
SAMTLIGA FORSKARE SOM FICK FORSKNINGSANSLAG UNDER 2017 MEDVERKAR.
 
LUNCH OCH KAFFE 150 KRONOR SOM BETALAS IN PÅ VÅRT
BANKGIRO 234-1204
SENAST 20 FEBRUARI.
 
ANMÄLAN SENAST 12 FEBRUARI TILL FAMY:S KANSLI
Tel:0910-360 17
MAIL: info@famy.se
 
Välkomna !
 

Genombrott med genterapi
mot Skelleftesjukan!

Ett nytt läkemedel verkar kunna få nervskador att minska vid den genetiska sjukdomen familjär amyloidos med polyneuropati, i Sverige kallad Skelleftesjukan. Resultatet är att betrakta som ett genombrott, anser professor Ole Suhr.
Publicerad: 2017-09-21 10:32 
Carl-Magnus Hake
carl-magnus.hake@dagensmedicin.se

– Det här är en sjukdom som tidigare ansetts vara irreversibel. Men för första gången ser det nu ut som att symtomen kan minska, åtminstone på gruppnivå. Det är remarkabelt, säger han.
Ole Suhr är verksam vid FAP-teamet på Norrlands universitetssjukhus i Umeå som erbjuder specialiserad vård till patienter från hela landet med sjukdomen. Han har själv deltagit som prövare i studien.
De nya resultaten gäller en fas 3-studie med läkemedelkandidaten patisiran. I går onsdag meddelande det amerikanska företaget Alnylam att studien efter 18 månaders uppföljning utfallit positivt på det primära effektmåttet, som var ett sammansatt mått på nervskada, jämfört med placebo.
En majoritet av patienterna som fått patisiran hade här fått en förbättring av symtomen, jämfört med baslinjen. Läkemedlet hade även bättre effekt än placebo på samtliga sekundära effektmått, däribland livskvalitet. Det sågs heller inga allvarliga biverkningar med behandlingen.
Än så länge har företaget inte offentliggjort hur stora skillnaderna var mellan aktiv behandling och placebo i studien.
– Därför måste man vara försiktig i tolkningen av resultaten. Men det ser mycket lovande ut, säger Ole Suhr.
Skellefteåsjukan är en ärftlig sjukdom som ger upplagring av olösliga proteinkomplex, amyloid, i kroppens vävnader. Därmed försämras funktionen i flera organ, som hjärta, nerver, mag-tarmkanal och njurar.
Läkemedelsbehandling samt levertransplantation är de i dag vanligaste bromsande behandlingarna, som dock har begränsad effekt. Syftet med den nya behandlingen är att minska produktionen av transthyretin som framför allt bildas i levern. Transthyretin är det protein som bildar amyloid vid Skelleftesjukan.
De nya fynden öppnar för en mer effektiv behandling som vad det verkar skulle kunna stoppa sjukdomsförloppet, tror Ole Suhr. Patisiran består av korta strängar av RNA som blockerar uttrycket av genen för transthyretin via så kallad RNA-interferens.
Ungefär 350 personer har sjukdomen i Sverige. Det flesta bor kring Skellefteå och Piteå.
I studien ingick 225 patienter från flera länder i världen.