Kategori: Aktuellt
Här kan du se avsnittet av Fråga doktorn om Skelleftesjukan och gensaxen.
Amyloidos och klaffel i hjärtat
Ett flertal internationella studier har visat att klaffel kan vara mer vanligt hos patienter med amyloidos än hos befolkningen i övrigt. Om kring 10-15 % av patienter med amyloidos kan vara drabbade av klaffel. Om detta gäller även för patienter med amyloidos i Sverige är oklart.
Varför är det viktigt att ta reda hur det förhåller sig i Sverige?
Från internationella studier vet man att det går sämre vid klaffoperation om patienten även har amyloidos. Det blir särskilt viktigt nu när effektiv behandling av amyloidos finns tillgänglig. För sjukvårdspersonalen är det också av stor vikt att veta om patienten har båda sjukdomarna vid operationen för att kunna tidigt upptäcka komplikationer och behandlingsbehov före, under och efter operationen. Om man enbart söker i register verkar det som om det finns en underrapportering eller att information missas.
Vi önskar därför att alla som har amyloidos i FAMY eller känner någon med amyloidos, som dessutom har klaffel, kontaktar oss på Forskningsenheten vid Skellefteå lasarett så vi kan få en uppfattning hur vanlig denna kombination är.
Med vänlig hälsning!
Kurt Boman Mona Olofsson
Professor,överläkare Med.dr.forsknings-BMA
Kontaktvägar:
Mail: kurt.boman@regionvasterbotten.se
Telefon: 0910/771113 (arbete)
Mobil: 0705821817
mona.olofsson@regionvaterbotten.se
Telefon: 0910/771569 (arbete)
Mobil:0706479430
Möte om Hjärtamyloidos
Fredag den 31 mars Kl:13.00
Furubergskyrkan i Piteå (Furubergsvägen 20)
Kl:13.00 Kenneth Lång hälsar välkommen.
Kl:13.15 Medlem Sune Nilsson berättar om sin historia med sjukdomen
Kl:13.45 – 14.30 Kurt och Mona föreläser, frågestund
Kl:14.30 Vi bjuder på kaffe, fika och frukt
Sista anmälningsdag den 24 mars på tel:076-0340160 eller via mail: info@famy.se
Välkomna !
Mats Brännström en av de första i världen att prova gensaxen.
Reportage om gensaxen cirka 11 minuter in i sändningen
Skelleftesjuka först ut att behandlas med gensaxen.
Vill du delta i denna studie ?
Kurt Boman och Mona Olofsson behöver fler som vill delta i studien på Skellefteå lasarett av den nya medicinen som heter Eplontersen som ska ”tysta” den gen som orsakar Skelleftesjukan. Kontakta i så fall Mona på denna mailadress. mona.olofsson@regionvasterbotten.se
I Norran den 18 december
Det är jätteviktigt att alla erbjuds den bästa behandlingen !
| ”Det är jätteviktigt att alla erbjuds den bästa behandlingen som finns tillgängligt, så de får leva ett så självständigt och bra liv de kan – så länge som möjligt.” -En närståendes kommentar Vi kan inte annat än att hålla med! |
