Kategori: Aktuellt

Fikaträff

FIKATRÄFF

På grund av Corona så har vi beslutat att ställa in årets julfest.

 Men vi tänker i stället ha ett julfika här på Storgatan 50

 Måndag den 7 december kl:19.00.

Vi har då också bjudit in Kurt Boman och Mona Olofsson som ska

berätta  om den pågående studien av Tegsedi.

Famy bjuder på fika!

Anmälan till kansliet senast torsdag den 3:e december på

Tel:0910-36017 eller via mail: info@famy.se

Eftersom vi följer folkhälsomyndighetens föreskrifter med att hålla

 avstånd har vi begränsade platser, så det är det

”först till kvarn” som gäller.

VÄLKOMNA!

Kvalitetsregister

Hej!

Amyloidoscentrum på Norrlands universitetssjukhus startar ett kvalitetsregister – det svenska transtyretinamyloidos-registret, SveATTR. Där samlas data om patienter med transtyretinamyloidos och om anlagsbärare av den ärftliga formen av sjukdomen. Registrets syfte är att förbättra och utveckla vården av transtyretinamyloidos och för att underlätta klinisk forskning.

Information om kvalitetsregistret finns på Region Västerbottens webbplats. Direktlänk https://regionvasterbotten.se/sveattr

Jag tänkte att det kanske är något ni vill länka till från er webbplats 😊

Hälsningar

/Eva

__________________________________________

Eva Antonsson

Kommunikatör

Kommunikationsstaben, Region Västerbotten

eva.antonsson@regionvasterbotten.se

073-048 31 66

regionvasterbotten.se

1177.se/vasterbotten 

Postadress: 901 89 Umeå

Besöksadress: Köksvägen 11B, 901 89 Umeå

Klicka på länken nedan för information om Region Västerbottens arbete för finansieringslösningar för dyra läkemedelsbehandlingar och se filmklippet med Kenneth Lång.

Här kommer lite info om Region Västerbottens arbete för att finna nya finansieringslösningar för ny, dyr läkemedelsbehandling vid ovanliga sjukdomar, något som ligger i linje med vårt arbete i patientföreningarna