I undersökningen frågade vi om hur respondenterna anser att informationen om Skelleftesjukan skulle kunna förbättras. Det är värdefull info för oss som förening då vi hela tiden strävar efter att utveckla vårt arbete.

Forskningsenheten påminner oss igen om detta. Tveka inte att höra av dig för att få möjlighet till att delta i denna studie !

Medicinen kommer från samma bolag som Tegsedi och har i princip samma verkningsmekanism men är en vidareutveckling som de hoppas kan ge fördelar i behandlingen. Det är en ny molekyl som inte har ett officiellt namn ännu (ION-682884 är projektnamnet.) Forskningsenheten söker nu fler patienter för att testa om det har en positiv hjärtpåverkan. Man får anmäla sitt intresse, sedan sker ett urval enligt vissa kriterier, allt i samarbete med Piteå och Umeå. Så är du mellan 18 och 90 år och har hjärtpåverkan och är intresserad av att delta i studien så kan du kontakta Mona Olofsson på mail: mona.olofsson@regionvasterbotten.se eller Kurt Boman på mail: Kurt.Boman@vll.se En fullmakt krävs också där ni godkänner att de får tillgång till era sjukjournaler.

Vår patientundersökning visade att 85 % av alla respondenter anser att deras närstående är ett stort fysiskt och psykiskt stöd. Vi är väldigt glada över att så många har ett bra stöd från sina nära och kära <3

Forskningsenheten vid Skellefteå lasarett söker patienter som vill delta i studie.

Medicinen kommer från samma bolag som Tegsedi och har i princip samma verkningsmekanism men är en vidareutveckling som de hoppas kan ge fördelar i behandlingen. Det är en ny molekyl som inte har ett officiellt namn ännu (ION-682884 är projektnamnet.) Forskningsenheten söker nu fler patienter för att testa om det har en positiv hjärtpåverkan. Man får anmäla sitt intresse, sedan sker ett urval enligt vissa kriterier, allt i samarbete med Piteå och Umeå. Så är du mellan 18 och 90 år och har hjärtpåverkan och är intresserad av att delta i studien så kan du kontakta Mona Olofsson på mail: mona.olofsson@regionvasterbotten.se eller Kurt Boman på mail: Kurt.Boman@vll.se En fullmakt krävs också där ni godkänner att de får tillgång till era sjukjournaler.

Här kan ni se zoom-mötet vi hade med bl.a politiker den 19 februari.

https://famynorrbotten-my.sharepoint.com/personal/susanne_famynorrbotten_onmicrosoft_com/_layouts/15/onedrive.aspx?id=%2Fpersonal%2Fsusanne%5Ffamynorrbotten%5Fonmicrosoft%5Fcom%2FDocuments%2FFAMY%20210219%2Emov&parent=%2Fpersonal%2Fsusanne%5Ffamynorrbotten%5Fonmicrosoft%5Fcom%2FDocuments&originalPath=aHR0cHM6Ly9mYW15bm9ycmJvdHRlbi1teS5zaGFyZXBvaW50LmNvbS86djovZy9wZXJzb25hbC9zdXNhbm5lX2ZhbXlub3JyYm90dGVuX29ubWljcm9zb2Z0X2NvbS9FZm8yTDFaR3h2SkFoamgxdDc0QjB2d0I5QlRXSTM2NDlwbjM1S1lCaTJiYkhnP3J0aW1lPTN1ODh0bkRaMkVn

Rättelse: Uppgiften om att 10% saknar behandling är felaktig, dessa 10% svarande är alla levertransplanterade. Se även rätta PowerPoint-presentation här.

Digital föreläsning om den mindre kända hjärtsjukdomen – Hjärtamyloidos

Välkommen till ett av Riksförbundet HjärtLungs digitala

föreläsningar under Hjärtemånaden, i samarbete med Pfizer.

Den 28 februari kl 10.00  hålls ett webbinarium om den mindre kända hjärtsjukdomen – Hjärtamyloidos.

Föreläsare är Per Lindqvist, professor i klinisk fysiologi vid Umeå universitet.

Läs mer via länken nedan.

Länken går till HjärtLungs hemsida. Där får man sedan mer information om hur man går tillväga. https://www.hjart-lung.se/aktuellt/nyhetsarkiv/

Digitalt seminarium

Inbjudan till FAMY:s digitala seminarium 2021!Hur utvecklas vården för patienter med Skelleftesjukan? Virtuellt seminarium om hur vården ser ut för patienter med Skelleftesjukan – och om de får tillgång till behandling i tid. Tid: Fredagen den 19 februari 2021, kl. 10,00-11,30Plats: Zoom. Du ansluter till seminariet genom att klicka på länken: https://us02web.zoom.us/j/83430179367 Bakgrund:I Sverige finns en sällsynt sjukdom, den sk ”Skelleftesjukan” med patienter särskilt koncentrerade till norra Sverige. Det är en sjukdom som drabbar och förkortar hela livet. Under senare år har det kommit nya godkända behandlingar som kan hjälpa patienterna, men får de tillgång till godkända behandlingar?Föreningen mot Skelleftesjukan (FAMY Norrbotten och FAMY Västerbotten) har bland patienter och anhöriga undersökt hur det är att ha och leva med sjukdomen. Undersökningen visar att livets alla aspekter drabbas, såväl fysiskt med bortfall av funktioner och ökat beroende av närstående som ekonomiskt, socialt och mentalt. Åtminstone var tionde patient säger sig sakna behandling. Tiden för att diagnosticera är lång. Av de som inte är nöjda med sin vård har varannan inte erbjudits annan behandling, bland annat med hänvisning till att regionen där de bor inte anser sig ha råd att behandla. Olika lösningar för att hjälpa regionerna hjälpa sina invånare har diskuterats, men vad händer egentligen? Under seminariet presenteras data från patienternas upplevelse. Ansvariga politiker och tjänstemän medverkar.Medverkar gör: Kenneth Lång, ordförande FAMY NorrbottenAnders Bergström, läkemedelschef Region Norrbotten och ledamot i NT-rådet Anna-Lena Danielsson (s), regionråd och ordförande i Hälso- och sjukvårdsnämnden, VästerbottenMattias Karlsson (m), riksdagsledamot, NorrbottenNicklas Sandström (m), regionråd i opposition i Västerbotten samt ledamot i SKR:s sjukvårdsdelegation Anders Öberg (s), regionråd i opposition, Norrbotten Frågor? Kontakta Susanne Berglund, famynorrbotten@outlook.comSeminariet modereras av Torsten Lindström, torsten@torstenlindstrom.comVarmt välkomna!