Måndag den 2:a oktober kl:19 så har vi en fikaträff här på
Skeppargatan 16.
Vi träffas, fikar och umgås!
Famy bjuder på fika.
Anmälan till kansliet senast 28 september på telefon:0910-360 17 eller via mail: info@famy.se
Måndag den 2:a oktober kl:19 så har vi en fikaträff här på
Skeppargatan 16.
Vi träffas, fikar och umgås!
Famy bjuder på fika.
Anmälan till kansliet senast 28 september på telefon:0910-360 17 eller via mail: info@famy.se
Som ni ser i inbjudan, så anmäler man sig till Ann-Charlotte Nilsson (info@umea.hjart-lung.se) och tanken var att hon sedan skickar en videolänk till de som anmält sitt intresse till video-mötet. Skälet till detta lite komplicerade förfarande är vår erfarenhet av objudna störande gäster i publika möten. Därför kommer det inte att läggas ut någon länk på vår hemsida eller Fb-sida.
Ni ser också att sista anmälningsdatum är tidigare än vad vi hade tänkt. Folkets Hus önskade det för sin planering.
Höstens bassängträning startar
om onsdag den 27 septemberkl:17.00
Det finns platser kvar så passa på att anmäla dig till kansliet på
tel:076-0340160 eller via mail:info@famy.se
Välkomna !
Ett flertal internationella studier har visat att klaffel kan vara mer vanligt hos patienter med amyloidos än hos befolkningen i övrigt. Om kring 10-15 % av patienter med amyloidos kan vara drabbade av klaffel. Om detta gäller även för patienter med amyloidos i Sverige är oklart.
Varför är det viktigt att ta reda hur det förhåller sig i Sverige?
Från internationella studier vet man att det går sämre vid klaffoperation om patienten även har amyloidos. Det blir särskilt viktigt nu när effektiv behandling av amyloidos finns tillgänglig. För sjukvårdspersonalen är det också av stor vikt att veta om patienten har båda sjukdomarna vid operationen för att kunna tidigt upptäcka komplikationer och behandlingsbehov före, under och efter operationen. Om man enbart söker i register verkar det som om det finns en underrapportering eller att information missas.
Vi önskar därför att alla som har amyloidos i FAMY eller känner någon med amyloidos, som dessutom har klaffel, kontaktar oss på Forskningsenheten vid Skellefteå lasarett så vi kan få en uppfattning hur vanlig denna kombination är.
Med vänlig hälsning!
Kurt Boman Mona Olofsson
Professor,överläkare Med.dr.forsknings-BMA
Kontaktvägar:
Mail: kurt.boman@regionvasterbotten.se
Telefon: 0910/771113 (arbete)
Mobil: 0705821817
mona.olofsson@regionvaterbotten.se
Telefon: 0910/771569 (arbete)
Mobil:0706479430
Fredag den 31 mars Kl:13.00
Furubergskyrkan i Piteå (Furubergsvägen 20)
Kl:13.00 Kenneth Lång hälsar välkommen.
Kl:13.15 Medlem Sune Nilsson berättar om sin historia med sjukdomen
Kl:13.45 – 14.30 Kurt och Mona föreläser, frågestund
Kl:14.30 Vi bjuder på kaffe, fika och frukt
Sista anmälningsdag den 24 mars på tel:076-0340160 eller via mail: info@famy.se
Välkomna !