Diagnos

Är Skelleftesjukan svår att diagnostisera eller råder det okunskap om sjukdomen? Enligt undersökningen svarar nästan hälften av respondenterna att det tog för lång tid för läkarna att ställa rätt diagnos på grund av okunskap om sjukdomen, och de svarade också att det krävdes flera olika undersökningar för att ställa rätt diagnos. Det är därför oerhört viktigt att vi lyckas höja medvetenheten i vården om denna ovanliga sjukdom.

Känner du som närstående att du har fått tillräckligt mycket information om sjukdomen? Vår undersökning visar att 37 % av respondenterna önskar mer information om behandlingen deras närstående får och därför arbetar vi på att höja kunskapen om själva sjukdomen och behandlingsförloppet.

I undersökningen frågade vi om hur respondenterna anser att informationen om Skelleftesjukan skulle kunna förbättras. Det är värdefull info för oss som förening då vi hela tiden strävar efter att utveckla vårt arbete.

Forskningsenheten påminner oss igen om detta. Tveka inte att höra av dig för att få möjlighet till att delta i denna studie !

Medicinen kommer från samma bolag som Tegsedi och har i princip samma verkningsmekanism men är en vidareutveckling som de hoppas kan ge fördelar i behandlingen. Det är en ny molekyl som inte har ett officiellt namn ännu (ION-682884 är projektnamnet.) Forskningsenheten söker nu fler patienter för att testa om det har en positiv hjärtpåverkan. Man får anmäla sitt intresse, sedan sker ett urval enligt vissa kriterier, allt i samarbete med Piteå och Umeå. Så är du mellan 18 och 90 år och har hjärtpåverkan och är intresserad av att delta i studien så kan du kontakta Mona Olofsson på mail: mona.olofsson@regionvasterbotten.se eller Kurt Boman på mail: Kurt.Boman@vll.se En fullmakt krävs också där ni godkänner att de får tillgång till era sjukjournaler.

Vår patientundersökning visade att 85 % av alla respondenter anser att deras närstående är ett stort fysiskt och psykiskt stöd. Vi är väldigt glada över att så många har ett bra stöd från sina nära och kära <3

Forskningsenheten vid Skellefteå lasarett söker patienter som vill delta i studie.

Medicinen kommer från samma bolag som Tegsedi och har i princip samma verkningsmekanism men är en vidareutveckling som de hoppas kan ge fördelar i behandlingen. Det är en ny molekyl som inte har ett officiellt namn ännu (ION-682884 är projektnamnet.) Forskningsenheten söker nu fler patienter för att testa om det har en positiv hjärtpåverkan. Man får anmäla sitt intresse, sedan sker ett urval enligt vissa kriterier, allt i samarbete med Piteå och Umeå. Så är du mellan 18 och 90 år och har hjärtpåverkan och är intresserad av att delta i studien så kan du kontakta Mona Olofsson på mail: mona.olofsson@regionvasterbotten.se eller Kurt Boman på mail: Kurt.Boman@vll.se En fullmakt krävs också där ni godkänner att de får tillgång till era sjukjournaler.