Världshjärtdagen 29 september

Som ni ser i inbjudan, så anmäler man sig till Ann-Charlotte Nilsson (info@umea.hjart-lung.se) och tanken var att hon sedan skickar en videolänk till de som anmält sitt intresse till video-mötet. Skälet till detta lite komplicerade förfarande är vår erfarenhet av objudna störande gäster i publika möten. Därför kommer det inte att läggas ut någon länk på vår hemsida eller Fb-sida.

Ni ser också att sista anmälningsdatum är tidigare än vad vi hade tänkt. Folkets Hus önskade det för sin planering.

Amyloidos och klaffel i hjärtat

Ett flertal internationella studier har visat att klaffel kan vara mer vanligt hos patienter med amyloidos än hos befolkningen i övrigt. Om kring 10-15 % av patienter med amyloidos kan vara drabbade av klaffel. Om detta gäller även för patienter med amyloidos i Sverige är oklart.

Varför är det viktigt att ta reda hur det förhåller sig i Sverige?

Från internationella studier vet man att det går sämre vid klaffoperation om patienten även har amyloidos. Det blir särskilt viktigt nu när effektiv behandling av amyloidos finns tillgänglig. För sjukvårdspersonalen är det också av stor vikt att veta om patienten har båda sjukdomarna vid operationen för att kunna tidigt upptäcka komplikationer och behandlingsbehov före, under och efter operationen. Om man enbart söker i register verkar det som om det finns en underrapportering eller att information missas.

Vi önskar därför att alla som har amyloidos i FAMY eller känner någon med amyloidos, som dessutom har klaffel, kontaktar oss på Forskningsenheten vid Skellefteå lasarett så vi kan få en uppfattning hur vanlig denna kombination är.

Med vänlig hälsning!

Kurt Boman             Mona Olofsson

Professor,överläkare Med.dr.forsknings-BMA

Kontaktvägar:

Mail: kurt.boman@regionvasterbotten.se

Telefon: 0910/771113 (arbete)                      

Mobil: 0705821817    

mona.olofsson@regionvaterbotten.se     

Telefon: 0910/771569 (arbete)             

Mobil:0706479430                     

Möte om Hjärtamyloidos

Fredag den 31 mars Kl:13.00

Furubergskyrkan i Piteå  (Furubergsvägen 20)

Kl:13.00 Kenneth Lång hälsar välkommen.

Kl:13.15 Medlem Sune Nilsson berättar om sin historia med sjukdomen

Kl:13.45 – 14.30 Kurt och Mona föreläser, frågestund

Kl:14.30 Vi bjuder på kaffe, fika och frukt

Sista anmälningsdag den 24 mars på tel:076-0340160 eller via mail: info@famy.se

Välkomna !