Undersökningen visade också att många av respondenterna väntade i lång tid innan de uppsökte läkare.

Viktigast för att förhindra Skelleftesjukans utveckling är tidigast möjliga diagnos samt tillgång till bästa möjliga behandling för alla drabbade. Uppsök läkare så fort du upplever symptom och läs gärna mer här på vår hemsida

Badet

Nu har vi fått bekräftelse om att vi kan starta upp bassängträningen igen. ( Rehabs bassäng på lasarettet) Viktigt att alla fortsätter att hålla avstånd även om alla är dubbelvaccinerade.

Vi vara max 7 personer + ledare. Så det blir först till kvarn som gäller…

När den grupp som är i vattnet avslutar sitt pass:

*Hämtar/kallar badledaren in nästa grupp från omklädningsrummen och alla i den nya gruppen går till de vita plaststolarna i bassänghallen och väntar på att kunna gå ner i bassängen.

*Den grupp som är i vattnet upp går upp ur bassängen och går till omklädningsrummen.

*Nästa grupp kan gå ner i bassängen.

Viktigt att alla deltagare kommer så att de är ombytta och klara 10 minuter innan passet för att det inte ska bli trångt i omklädningsrummen vid byte av grupp.

Det finns 2 enskilda duschrum som också kan användas för att minska risken för trängsel.

Bastun fortsätter att vara stängd.

Vi börjar onsdag den 22 september kl.17:00 och kör 10 gånger.

Pris: 400 kronor som betalas in på vårt bankgiro 234-1204 eller Swisha till 123 275 94 05 (Skriv bad så jag vet hur pengarna ska bokföras)

Anmälan till kansliet på Tel: 0760340160 eller via mail: info@famy.se

Välkomna !

Diagnos

Är Skelleftesjukan svår att diagnostisera eller råder det okunskap om sjukdomen? Enligt undersökningen svarar nästan hälften av respondenterna att det tog för lång tid för läkarna att ställa rätt diagnos på grund av okunskap om sjukdomen, och de svarade också att det krävdes flera olika undersökningar för att ställa rätt diagnos. Det är därför oerhört viktigt att vi lyckas höja medvetenheten i vården om denna ovanliga sjukdom.

Känner du som närstående att du har fått tillräckligt mycket information om sjukdomen? Vår undersökning visar att 37 % av respondenterna önskar mer information om behandlingen deras närstående får och därför arbetar vi på att höja kunskapen om själva sjukdomen och behandlingsförloppet.

I undersökningen frågade vi om hur respondenterna anser att informationen om Skelleftesjukan skulle kunna förbättras. Det är värdefull info för oss som förening då vi hela tiden strävar efter att utveckla vårt arbete.

Forskningsenheten påminner oss igen om detta. Tveka inte att höra av dig för att få möjlighet till att delta i denna studie !

Medicinen kommer från samma bolag som Tegsedi och har i princip samma verkningsmekanism men är en vidareutveckling som de hoppas kan ge fördelar i behandlingen. Det är en ny molekyl som inte har ett officiellt namn ännu (ION-682884 är projektnamnet.) Forskningsenheten söker nu fler patienter för att testa om det har en positiv hjärtpåverkan. Man får anmäla sitt intresse, sedan sker ett urval enligt vissa kriterier, allt i samarbete med Piteå och Umeå. Så är du mellan 18 och 90 år och har hjärtpåverkan och är intresserad av att delta i studien så kan du kontakta Mona Olofsson på mail: mona.olofsson@regionvasterbotten.se eller Kurt Boman på mail: Kurt.Boman@vll.se En fullmakt krävs också där ni godkänner att de får tillgång till era sjukjournaler.