Här kan ni se zoom-mötet vi hade med bl.a politiker den 19 februari.

https://famynorrbotten-my.sharepoint.com/personal/susanne_famynorrbotten_onmicrosoft_com/_layouts/15/onedrive.aspx?id=%2Fpersonal%2Fsusanne%5Ffamynorrbotten%5Fonmicrosoft%5Fcom%2FDocuments%2FFAMY%20210219%2Emov&parent=%2Fpersonal%2Fsusanne%5Ffamynorrbotten%5Fonmicrosoft%5Fcom%2FDocuments&originalPath=aHR0cHM6Ly9mYW15bm9ycmJvdHRlbi1teS5zaGFyZXBvaW50LmNvbS86djovZy9wZXJzb25hbC9zdXNhbm5lX2ZhbXlub3JyYm90dGVuX29ubWljcm9zb2Z0X2NvbS9FZm8yTDFaR3h2SkFoamgxdDc0QjB2d0I5QlRXSTM2NDlwbjM1S1lCaTJiYkhnP3J0aW1lPTN1ODh0bkRaMkVn

Digital föreläsning om den mindre kända hjärtsjukdomen – Hjärtamyloidos

Välkommen till ett av Riksförbundet HjärtLungs digitala

föreläsningar under Hjärtemånaden, i samarbete med Pfizer.

Den 28 februari kl 10.00  hålls ett webbinarium om den mindre kända hjärtsjukdomen – Hjärtamyloidos.

Föreläsare är Per Lindqvist, professor i klinisk fysiologi vid Umeå universitet.

Läs mer via länken nedan.

Länken går till HjärtLungs hemsida. Där får man sedan mer information om hur man går tillväga. https://www.hjart-lung.se/aktuellt/nyhetsarkiv/

Digitalt seminarium

Inbjudan till FAMY:s digitala seminarium 2021!Hur utvecklas vården för patienter med Skelleftesjukan? Virtuellt seminarium om hur vården ser ut för patienter med Skelleftesjukan – och om de får tillgång till behandling i tid. Tid: Fredagen den 19 februari 2021, kl. 10,00-11,30Plats: Zoom. Du ansluter till seminariet genom att klicka på länken: https://us02web.zoom.us/j/83430179367 Bakgrund:I Sverige finns en sällsynt sjukdom, den sk ”Skelleftesjukan” med patienter särskilt koncentrerade till norra Sverige. Det är en sjukdom som drabbar och förkortar hela livet. Under senare år har det kommit nya godkända behandlingar som kan hjälpa patienterna, men får de tillgång till godkända behandlingar?Föreningen mot Skelleftesjukan (FAMY Norrbotten och FAMY Västerbotten) har bland patienter och anhöriga undersökt hur det är att ha och leva med sjukdomen. Undersökningen visar att livets alla aspekter drabbas, såväl fysiskt med bortfall av funktioner och ökat beroende av närstående som ekonomiskt, socialt och mentalt. Åtminstone var tionde patient säger sig sakna behandling. Tiden för att diagnosticera är lång. Av de som inte är nöjda med sin vård har varannan inte erbjudits annan behandling, bland annat med hänvisning till att regionen där de bor inte anser sig ha råd att behandla. Olika lösningar för att hjälpa regionerna hjälpa sina invånare har diskuterats, men vad händer egentligen? Under seminariet presenteras data från patienternas upplevelse. Ansvariga politiker och tjänstemän medverkar.Medverkar gör: Kenneth Lång, ordförande FAMY NorrbottenAnders Bergström, läkemedelschef Region Norrbotten och ledamot i NT-rådet Anna-Lena Danielsson (s), regionråd och ordförande i Hälso- och sjukvårdsnämnden, VästerbottenMattias Karlsson (m), riksdagsledamot, NorrbottenNicklas Sandström (m), regionråd i opposition i Västerbotten samt ledamot i SKR:s sjukvårdsdelegation Anders Öberg (s), regionråd i opposition, Norrbotten Frågor? Kontakta Susanne Berglund, famynorrbotten@outlook.comSeminariet modereras av Torsten Lindström, torsten@torstenlindstrom.comVarmt välkomna!

Generellt om undersökningen

”I våras genomförde vi en en landsomfattande undersökning bland patienter med Skelleftesjukan och deras närstående. Totalt deltog 266 respondenter i online-undersökningen – 117 var patienter med Skelleftesjukan, medan 149 var närstående till patienterna. Svarsfrekvensen var väldigt hög med tanke på att endast cirka 450 personer har Skelleftesjukan i Sverige. Vi kommer nu regelbundet att dela med oss av många av resultaten, och publicera det här på vår hemsida och på Facebook. Vi vill återigen säga stort tack till alla som var med och besvarade enkäten – det har gett oss stort stöd i vårt arbete att höja medvetenheten i vården och för att kunna påverka beslutsfattare att fördela resurser till bästa möjliga läkemedelsbehandling och vård. ”

Årsmöte

När: Måndag 22:a mars kl:18.00

Årsmöteshandlingar se nedan.

Om Coronarestriktionerna fortfarande gäller så planerar vi att styrelsen är på plats på Storgatan 50 och medlemmar bjuds in via länk som ordförande skickar ut på mail till de som anmält sig.

Anmälan till kansliet

Senast tisdag 16:e mars

Tel:0910-360 17

Mail: info@famy.se

Välkomna !