Amyloidos och klaffel i hjärtat

Ett flertal internationella studier har visat att klaffel kan vara mer vanligt hos patienter med amyloidos än hos befolkningen i övrigt. Om kring 10-15 % av patienter med amyloidos kan vara drabbade av klaffel. Om detta gäller även för patienter med amyloidos i Sverige är oklart.

Varför är det viktigt att ta reda hur det förhåller sig i Sverige?

Från internationella studier vet man att det går sämre vid klaffoperation om patienten även har amyloidos. Det blir särskilt viktigt nu när effektiv behandling av amyloidos finns tillgänglig. För sjukvårdspersonalen är det också av stor vikt att veta om patienten har båda sjukdomarna vid operationen för att kunna tidigt upptäcka komplikationer och behandlingsbehov före, under och efter operationen. Om man enbart söker i register verkar det som om det finns en underrapportering eller att information missas.

Vi önskar därför att alla som har amyloidos i FAMY eller känner någon med amyloidos, som dessutom har klaffel, kontaktar oss på Forskningsenheten vid Skellefteå lasarett så vi kan få en uppfattning hur vanlig denna kombination är.

Med vänlig hälsning!

Kurt Boman             Mona Olofsson

Professor,överläkare Med.dr.forsknings-BMA

Kontaktvägar:

Mail: kurt.boman@regionvasterbotten.se

Telefon: 0910/771113 (arbete)                      

Mobil: 0705821817    

mona.olofsson@regionvaterbotten.se     

Telefon: 0910/771569 (arbete)             

Mobil:0706479430                     

Årsmöte

FAMYS årsmöte

När: Måndag 20:e mars klockan: 18.00

Plats: Skeppargatan 16

Sedvanliga årsmötesförhandlingar

Verksamhetsberättelse kommer snart här på FAMY:s hemsida www.famy.se

Ni som önskar få handlingarna hemskickade kontakta famy:s kansli

FAMY bjuder på fika !

Anmälan till kansliet senast tisdag den 13:e mars på

tel: 076-0340160 eller via mail: info@famy.se

Välkomna !

Möte om Hjärtamyloidos

Fredag den 31 mars Kl:13.00

Furubergskyrkan i Piteå  (Furubergsvägen 20)

Kl:13.00 Kenneth Lång hälsar välkommen.

Kl:13.15 En eller två medlemmar berättar om sin ”resa” med sjukdomen (symtom, läkarbesök, diagnos m.m)

Kl:13.45 – 14.30 Kurt och Mona föreläser, frågestund

Kl:14.30 Vi bjuder på kaffe, fika och frukt

Sista anmälningsdag den 24 mars på tel:076-0340160 eller via mail: info@famy.se

Välkomna !

Vill du delta i denna studie ?

https://norran.se/nyheter/skelleftea/artikel/tva-nyckelpersoner-i-skelleftea-kring-kampen-mot-skelleftesjukan-leder-studie-med-nytt-lakemedel-oerhort-spannande-att-se-effekten/j879m41l?fbclid=IwAR3MZzVxjcW_gE_P5tLRMBQDKamxxzAPPIyfHlKcgdtKbJaG2Zhf1csuZjA

Kurt Boman och Mona Olofsson behöver fler som vill delta i studien på Skellefteå lasarett av den  nya medicinen som heter Eplontersen som ska ”tysta” den gen som orsakar Skelleftesjukan. Kontakta i så fall Mona på denna mailadress. mona.olofsson@regionvasterbotten.se

Du och digitaliseringen

Nu finns det möjlighet att delta i en kostnadsfri kurs med ämnet lär känna din smarta telefon, digitala tjänster och internet.

Det erbjuds flera kurser med samma innehåll- välj den dag som passar dig bäst.

Ämnen vi kommer att prata om är bland annat

  • Hantera pekskärmen på mobil eller surfplatta
  • Anpassa storlek, ljud och ljus på din telefon eller surfplatta så att det passar bäst för just dig
  • Olika begrepp från datavärlden
  • Att surfa på internet
  • Logga in på 1177 där du kan läsa journal, förnya recept och boka tider
  • Hantera Bank-ID och swish och till exempel köpa receptbelagd medicin på Apoteket online

Utbildningarna är kostnadsfria och det behövs ingen förkunskap. Alla är välkomna!

Anmälan är öppen 29 augusti – 11 september och du anmäler dig till info@famy.se eller till duochdigitaliseringen@skelleftea.se