Är Skelleftesjukan svår att diagnostisera eller råder det okunskap om sjukdomen? Enligt undersökningen svarar nästan hälften av respondenterna att det tog för lång tid för läkarna att ställa rätt diagnos på grund av okunskap om sjukdomen, och de svarade också att det krävdes flera olika undersökningar för att ställa rätt diagnos. Det är därför oerhört viktigt att vi lyckas höja medvetenheten i vården om denna ovanliga sjukdom.
Medicinen kommer från samma bolag som Tegsedi och har i princip samma verkningsmekanism men är en vidareutveckling som de hoppas kan ge fördelar i behandlingen. Det är en ny molekyl som inte har ett officiellt namn ännu (ION-682884 är projektnamnet.) Forskningsenheten söker nu fler patienter för att testa om det har en positiv hjärtpåverkan. Man får anmäla sitt intresse, sedan sker ett urval enligt vissa kriterier, allt i samarbete med Piteå och Umeå. Så är du mellan 18 och 90 år och har hjärtpåverkan och är intresserad av att delta i studien så kan du kontakta Mona Olofsson på mail: mona.olofsson@regionvasterbotten.se eller Kurt Boman på mail: Kurt.Boman@vll.se En fullmakt krävs också där ni godkänner att de får tillgång till era sjukjournaler.
Medicinen kommer från samma bolag som Tegsedi och har i princip samma verkningsmekanism men är en vidareutveckling som de hoppas kan ge fördelar i behandlingen. Det är en ny molekyl som inte har ett officiellt namn ännu (ION-682884 är projektnamnet.) Forskningsenheten söker nu fler patienter för att testa om det har en positiv hjärtpåverkan. Man får anmäla sitt intresse, sedan sker ett urval enligt vissa kriterier, allt i samarbete med Piteå och Umeå. Så är du mellan 18 och 90 år och har hjärtpåverkan och är intresserad av att delta i studien så kan du kontakta Mona Olofsson på mail: mona.olofsson@regionvasterbotten.se eller Kurt Boman på mail: Kurt.Boman@vll.se En fullmakt krävs också där ni godkänner att de får tillgång till era sjukjournaler.
Rättelse: Uppgiften om att 10% saknar behandling är felaktig, dessa 10% svarande är alla levertransplanterade. Se även rätta PowerPoint-presentation här.
