”I våras genomförde vi en en landsomfattande undersökning bland patienter med Skelleftesjukan och deras närstående. Totalt deltog 266 respondenter i online-undersökningen – 117 var patienter med Skelleftesjukan, medan 149 var närstående till patienterna. Svarsfrekvensen var väldigt hög med tanke på att endast cirka 450 personer har Skelleftesjukan i Sverige. Vi kommer nu regelbundet att dela med oss av många av resultaten, och publicera det här på vår hemsida och på Facebook. Vi vill återigen säga stort tack till alla som var med och besvarade enkäten – det har gett oss stort stöd i vårt arbete att höja medvetenheten i vården och för att kunna påverka beslutsfattare att fördela resurser till bästa möjliga läkemedelsbehandling och vård. ”