Kategori: Aktuellt
Skelleftesjuka först ut att behandlas med gensaxen.
Vill du delta i denna studie ?
Kurt Boman och Mona Olofsson behöver fler som vill delta i studien på Skellefteå lasarett av den nya medicinen som heter Eplontersen som ska ”tysta” den gen som orsakar Skelleftesjukan. Kontakta i så fall Mona på denna mailadress. mona.olofsson@regionvasterbotten.se
I Norran den 18 december
Det är jätteviktigt att alla erbjuds den bästa behandlingen !
Från enkätundersökningen
Länk till Vitbok om sällsynta sjukdomar
Enkätundersökningen

Undersökningen visade att 51 % av patienterna med Skelleftesjukan inte har erbjudits en annan behandling – även om de inte är nöjda med sin nuvarande behandling. Vi hoppas att vi, med hjälp från undersökningens svar, kan påverka beslutsfattarare att fördela resurser till bästa möjliga läkemedelsbehandling och vård. |
Från tidningen Mellanbygden.
Klicka på länken nedan och läs artikeln om Skelleftesjukan.