Kategori: Aktuellt
Skelleftesjuka först ut att behandlas med gensaxen.
Vill du delta i denna studie ?
Kurt Boman och Mona Olofsson behöver fler som vill delta i studien på Skellefteå lasarett av den nya medicinen som heter Eplontersen som ska ”tysta” den gen som orsakar Skelleftesjukan. Kontakta i så fall Mona på denna mailadress. mona.olofsson@regionvasterbotten.se
I Norran den 18 december
Det är jätteviktigt att alla erbjuds den bästa behandlingen !
| ”Det är jätteviktigt att alla erbjuds den bästa behandlingen som finns tillgängligt, så de får leva ett så självständigt och bra liv de kan – så länge som möjligt.” -En närståendes kommentar Vi kan inte annat än att hålla med! |
Från enkätundersökningen
Alla förtjänar en jämlik vård oavsett var man bor. Vår undersökning visade att många patienter bor i en region där det inte finns pengar till den rätta behandlingen. Det är ännu ett bevis på varför det är så viktigt med en solidarisk finansiering av läkemedlen
Länk till Vitbok om sällsynta sjukdomar
Enkätundersökningen
| Undersökningen visade att 51 % av patienterna med Skelleftesjukan inte har erbjudits en annan behandling – även om de inte är nöjda med sin nuvarande behandling. Vi hoppas att vi, med hjälp från undersökningens svar, kan påverka beslutsfattarare att fördela resurser till bästa möjliga läkemedelsbehandling och vård. |
Från tidningen Mellanbygden.
Klicka på länken nedan och läs artikeln om Skelleftesjukan.